تشخیص و پذیرش اوتیسم

خانواده افراد مبتلا به اوتیسم در طول زندگی با چالش های بزرگی مواجه هستند. اولین چالش رسیدن به تشخیص اولیه است، هرچند امروزه درک و تشخیص اوتیسم بهتر از گذشته است، اما همچنان دشواری هایی در این زمینه وجود دارد. یکی از این دشواری ها این است که گاها علائم اوتیسم مثل زبان باز نکردن کودک یا بی قراری های او را به موضوعاتی همچون کم شنوایی و ناشنوایی یا مشکلات فیزیولوژیک بدن مربوط میدانند. همچنین والدین اطلاع ندارند که برای گرفتن تشخیص صحیح به کدام یک از حیطه های پزشکی باید مراجعه کنند و از افراد متفاوت تشخیص میگیرند. غافل از این که تشخیص اوتیسم فقط و فقط تخصص روانپزشک کودک و نوجوان است. .بسیاری از خانواده ها قبل از دریافت تشخیص قطعی، با متخصصان مختلفی مشورت کنند.

اما پس از تشخیص نیز والدین با چالش بسیار بزرگتری روبرو می شوند: “غم و اندوه” از دست دادن فرزند سالم که می تواند فرآیندی طولانی و طاقت فرسا باشد وروبرو شدن با این واقعیت که فرزندشان با ظاهر فیزیکی طبیعی یا حتی بسیار جذاب، دارای وضعیتی پیچیده، غیرقابل درمان و اغلب ناتوان کننده است. گذر موفق از فرآیند غم و اندوه (که به ترتیب شامل مراحل انکار، خشم، درمان، افسردگی و پذیرش است  (مراحل پنج‌گانه الیزابت کوبلر راس)، در نهایت خانواده را به یک «وضعیت متعادل جدید» می رساند که ثبات نسبی دوباره برقرار شده است. مرحله اول غم یعنی “انکار”، در والدین کودکان مبتلا به اوتیسم رایج است و حتی پس از تشخیص کودک ممکن است ادامه یابد.

 از آنجایی که پدران معمولاً کمتر از مادران درگیر مراقبت های روزانه هستند، و فرصت کمتری برای مشاهده علائم کودک دارند،  ممکن است که انکار را با شدت بیشتری تجربه کنند. برای مثال، ممکن است این جمله را بیشتر از پدران بشنویم که: « او اوتیسم ندارد. او فقط ساکت است، و با بیان داستان هایی از سایر اعضای خانواده که آنها نیز در زمان کودکی « پیشرفت کندی» داشته اند اما اکنون «خوب به نظر می رسند»  گفته خود را مورد تایید قرار دهند. با این حال، با آشکارتر شدن علائم اوتیسم، والدین متوجه تفاوت‌هایی بین فرزندشان و سایر کودکان در محیط هایی همچون زمین‌های بازی، پیش‌دبستانی‌ها و جمع‌های خانوادگی می‌شوند.

 علائم اوتیسم را شناسایی می‌کنند، نگرانی‌های خود را با والدین در میان می‌گذارند و سعی می‌کنند آنها را متقاعد کنند که به دنبال ارزیابی بیشتر و پیگیری در صورت لزوم باشند. این اقدام برای تشخیص دقیق و به موقع، مداخله زودهنگام (قبل از سن 3 سالگی) و بهبود کیفیت کلی زندگی این افراد بسیار مهم است. مرحله بعدی، “خشم” است. در این مرحله ممکن است اعضای خانواده بپرسند “چرا ما؟” یا “چرا این اتفاق برای او افتاد؟” در طول این مدت، تنش در خانواده زیاد است و ممکن است خشم نسبت به عملکرد متخصصان مربوطه نیز ابراز شود، به خصوص اگر قبلاً نسبت به نگرانی های والدین پاسخی داده نشده و یا با تاخیر بوده است. به عنوان مثال، یکی از والدین بیان می کرد: «آن پزشک اطفال باید وقتی از صحبت نکردن پسرم در چهار سالگی ابراز نگرانی کردم، به من گفت که نگران این موضوع نباشم.». این ناتوانی در شناسایی زودتر نشانه‌ها ممکن است منجر به سرزنش مخرب خود نیز شود مثلا” «اگر زودتر نشانه‌ها را می‌شناختم» یا «باید به دنبال نظرات متخصصین دیگری می‌گشتیم». گوش دادن فعال و توصیه بدون قضاوت پاسخ مناسب برای این والدین است که می تواند اینگونه بیان شود: “به نظر می رسد که احساس پشیمانی زیادی می کنید، بسیاری از والدین در این زمان با مشکل مواجه هستند. آنچه مهم است این است که اکنون به دنبال کمک های لازم هستید”. بعد از سرزنش خود، این مساله نیز رایج است که والدین شجره نامه خود را ارزیابی می کنند تا مشخص کنند که چه کسی از نظر ژنتیکی مسئول این اختلال است. متأسفانه، هیچ آزمایش ژنتیکی قطعی برای اوتیسم وجود ندارد و عوامل ژنتیکی و محیطی هر دو می توانند در ایجاد آن نقش داشته باشند.

مرحله سوم، تلاش برای یافتن “درمان” است، که می‌تواند خانواده‌ها را در معرض خطر بزرگی قرار دهد، زیرا ممکن است دیوانه‌وار در جست و جوی راه‌هایی برای معکوس کردن تشخیص باشند، حتی اگر آن راه‌ها غیرقابل قبول باشند. مثلا ممکن است به پزشک متخصص فرزند خود بگوین اگر فرزندم را درمان کنی، چنین میکنم و یا بیان کنند که  اگر پزشک یا داروی «درست»،  را پیدا کنم فرزندم درمان خواهد شد. از آنجایی که والدین به شدت به دنبال یک “روش جادویی” هستند، ممکن است از تیم درمانی در مورد مفیدترین داروها پرس و جو کنند، علیرغم این واقعیت که هیچ دارویی برای همه علائم موثر نیست. علاوه براین، ممکن است والدین با جستجو در اینترنت توصیفات مربوط به درمان هایی را بخوانند که از نظر تجربی صحیح نیستند. از این رو، تیم درمانی باید خانواده‌ها را نسبت به این روش ها آگاه کنند، زیرا برخی از آنها خطرناک بوده و می‌توانند بار مالی زیادی را بر خانواده تحمیل کنند.

مرحله چهارم، “افسردگی” می تواند اشکال مختلفی داشته باشد. گاهی ممکن است والدین در فرآیند رشد فرزندشان احساس درماندگی کنند یا دچار عصبانیت شدید شوند. این، احساسات منفی ممکن است به حدی تشدید شود که خانواده‌ها برنامه‌های معمول خود را محدود و یا از یک فعالیت مطلوب دوری کنند، که در نهایت احساس ناامیدی بیشتری را به دنبال خواهد داشت، که با جملاتی همچون جملاتی مانند «من نمی‌توانم هیچ کاری را درست انجام دهم» یا «چرا زحمت می‌کشم» بیان می شود. از سوی دیگر، بسیاری  از کودکان مبتلا به اوتیسم دارای اختلالات خواب هستند (مثلاً مشکل در به خواب رفتن، بیدار شدن و یا فعال شدن در نیمه شب)، بنابراین والدین به ناچار شب ها بیدار هستند که منجر به خستگی و گاهی اوقات افسردگی عمیق تر خواهد شد. آنچه در این مرحله بسیار اهمیت دارد تشخیص به موقع نیاز این افراد به مشاوره یا تجویز داروهای لازم توسط مراقبین سلامت است تا این والدین بتوانند به طور مطلوب نقش خود را برای فرزند و در خانواده ایفا کنند.

مرحله آخر مرحله “پذیرش” است؛ بسیاری از خانواده‌هایی که به مرحله آخر می‌رسند، می گویند که به یک قدرت معنوی دست یافته اند، و این قدرت معنوی به آنها کمک کرده است تا «امید» را که عنصر ضروری برای گذر موفق از مرحله غم و اندوه است حفظ کنند. در این مرحله، خانواده ها متوجه می شوند که هیچ درمان فوری برای اوتیسم فرزندشان وجود ندارد، اما مداخلات درمانی وجود دارد که می تواند کمک کند. در نهایت خانواده‌ها متوجه می‌شوند که می‌توانند حامیان قدرتمندی برای فرزندان خود باشند و پس از دریافت آموزش مناسب، می‌توانند مداخلات خانگی را اجرا کنند که می تواند تأثیر مثبتی بر کانون خانواده داشته باشد و حتی وضعیت فرزندشان را بهبود بخشد. هنگامی که آنها به این رویکردهای جدید اعتماد پیدا کردند، می توانند در جلسات گروه محلی حمایت از خانواده های اوتیسم شرکت کنند و با همدلی کردن و آگاهی بخشی به سایر خانواده هایی که در فرآیند غم و اندوه دست و پنجه نرم می کنند، کمک کنند. از آنجایی که فرآیند غم و اندوه به ندرت یک فرآیند خطی است، و امکان بازگشت به مراحل قبلی همچنان وجود دارد، این جلسات می‌تواند به خانواده‌ها این فرصت را بدهد که  در هر زمان مجدداً مراحل قبلی را مرور کنند و زمانی را که در هریک از مراحل می مانند کوتاه تر کرده و در نتیجه راحت تر بتوانند به پذیرش دائمی‌تر نزدیک شوند.